lördag 31 augusti 2013

Klänning - check
Tal - check
Present - check
Utvilad - check

❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤



torsdag 29 augusti 2013

Pyttesteg framåt.

Idag har Meja ätit lite lite glass och två chips med dipp!!! I alla fall lite tuggmotstånd och det mesta hon ätit på länge.
Jag vilade ett par timmar (på riktigt!) medan Meja kollade på film och då lät jag till och med bli elektroniken. Sen kom Nicke och mina föräldrar med lite mer energi så jag kunde fortsätta med allt jobb på datorn. ;)


fina ❤
Djurgårdens fotbollskillar hälsade på och Meja tog autografer såklart! ;) (synd att det inte var Bajen ;))
jaja, kanske blir en Djurgårdstjej, vem vet? När man frågar så hejar hon på Sverige och Hölö! ❤
Helgen börjar lösa sig tack vare fina människor runtomkring oss. Vi får åka hem imorgon kväll, sova hemma, äta frukost med familjen, göra oss i ordning till bröllopet där barnen ska vara näbbar (om de törs ;)).
Sen tar bästa Sandra de stora barnen och fina faster sover med Mejsan på sjukhuset (då även den fantastiska barnsköterskan M som Meja älskar jobbar, både lö kväll och sö morgon, snacka om tajming! <3).

Och Nicke & jag sover på hotell med frukostbuffé efter bröllopsfesten! <3 (Tack doktorn som fick dra i lite trådar och säga till mig på skarpen vad som är viktigt för mig just nu.)

Hoppas hoppas att inget oväntat händer bara...

Om jag inte bloggar på ett par dagar så försöker jag njuta lite av tillvaron, så bli inte oroliga, I´ll be back! ;)

Ronden.

Idag blev visst läkarronden fokus på mig... :/ insomningstabletter? jag måste komma härfrån och gå på bröllopet om läkarn så ska ge mig en spruta! ;) äter jag något? osv (stackarna fick visst en extra patient på halsen, vilket de varnade för när vi blev inskrivna...)
Sköterskan ska ta hand om Meja en stund idag då jag inte får lov att göra annat än sova/vila! Snälla är de!

Idag får Meja trombocyter och sen pumpar de på lite extra TPN imorgon så vi kan komma hem till fredagsmyset.
Vi får sova hemma imorgon! :) ❤
Direkt efter vigseln på lördag måste Meja tillbaka hit och sova här.... Får se hur vi ska lösa det. Läkaren erbjöd sig att ringa folk i vår närhet så att jag & Nicke kan få en kväll tilsammans. Vilket vi nog behöver!
Det är rätt skönt när hon tar tag i saker och säger till mig vad jag ska göra, för min hjärna funkar inte riktigt, jag har ingen ork att lösa saker utan då är det lättare att bara vara kvar här och skita i resten... :(

Idag ska jag försöka lägga från mig dator och mobil ett tag så jag kan vila ordentligt.
min dagliga frukost

onsdag 28 augusti 2013

Inte utskrivna före helgen.

Vi blir förmodligen utskrivna på söndag och ska till onkologmottagningen i Solna på måndag, så får vi se vad de tar för beslut.

Idag fick hon blod, trombocyterna låga (men de försöker vänta för att tanka upp henne på fredag, good luck säger jag, lär behövas imorrn!) och stor del av sondmaten rinner rakt genom. Fortfarande inget att äta eller dricka...  jo, en pyttetugga äpple!  :)
hennes morgonmediciner (allt är nu insatt oralt istället för intravenöst), sen är det några på em och kvällen oxå...

sondmaten och blodet
Idag var vi iaf kvar på sjukan, mamma & pappa gick på en promis med Meja så jag skulle få vila... tror ni på det eller?! Nä jag ringde viktiga samtal och mailade och sådant man inte hinner annars. Skönt att få det gjort i alla fall!
Sen kom svärmor med middag! Skönt med lite ompyssling! <3

Jag ska snart gå och lägga mig, jag ska bara..............

tisdag 27 augusti 2013

Känner mig tom.

Igår var jag trött och nästintill död.

Och idag kom det, brytet.
Igen.


Mejas värden har sjunkit igen.  Benmärgen lyckas inte riktigt ta igen sig och producera blodkroppar, så mer blod, mer trombocyter och mer neupogen.... kom igen nu benmärgen jobba!
Hon vill fortfarande inte äta något och inte dricka (några klunkar vatten per dag är allt som går i ).
Sondmaten ökar vi sakta men TPN´t behövs fortfarande så utskrivning ons/tor är bara att glömma. Hoppas på fredag... de ska försöka tanka upp henne med allt inför lördagens bröllop men jag vet inte jag... ASIH vill ha henne mer stabil innan de hjälper till...
Just nu känns det hopplöst. På måndag har vi i alla fall fått en läkartid med professor Per Kogner, neuroblastomexperten! Det känns skönt!

Annars har vi letat firmabil till Nicke, fixat änglar och träffat vänner. För vi får åka hem en sväng på dagen! :) Men vet inte om det ger eller tar energi riktigt om jag ska vara ärlig... det känns jobbigt och flängigt! Hoppas det ger Meja lite energi iaf!


Måste försöka hålla mig samman några dagar till. MÅSTE!

måndag 26 augusti 2013

Idag gick jag ut med en ballerina! :)



video
Ballerinan har varit pigg och bara kräkts en gång, nu är hon uppe i 30 ml/h (sondmat)!!! :) Har vi tur får vi åka hem före helgen, bara ASIH (akutsjukvård i hemmet) Södertälje kan ta hand om henne med näringsdropp nattetid. 
Trombocyterna var nere på 8 så där behövdes det påfyllning.


Själv är jag typ rätt död... 7 veckor sedan vi sov hemma! Har sovit uselt de senaste nätterna och är rätt grinfärdig nu. Kanske ska be om lite dropp och lustgas så blir det nog bra! Tjo!

söndag 25 augusti 2013

Liten stunds hemmapermis!




Idag smet vi hem en sväng och kollade på Melvins fotbollsmatch i solen! Underbart väder, flera vänner, barn och familj gav Meja lite extra ork. ❤ Idag har 15 ml/h sondmat gått i och hon har varit vaken hela dagen (och kvällen). Nu testar vi 20 ml...

Hon hade lite lägre värden vita blodkroppar idag igen så imorrn blir det nog en sväng neupogen till, förmodligen också påfyllninng av trombocyter.
Eftersom hon har låga trombocyter får hon inte cykla... jaja...slarviga föräldrar som vi är... lite skit rensar magen, lite blåmärken har ingen dött av... osv ;) Glädjen i hennes ögon ger betydligt mer!


Måndag igen, läkarna kommer tillbaka som vanligt och rondar. Den här gången hoppas jag på att få lite mer svar om den fortsatta behandlingen, planeringen med röntgen, Mibg-scinten och strålningen. Jag vill veta vad som händer framöver! Jag är "klar" med högdosbehandlingen och vill gå vidare i schemat!

Jag vill veta hur högdosbehandlingen gått!!!

En matsked.

En matsked är 15 ml. Mejas mage klarar inte ens att få de 15 ml sondmat per timme! Efter ett par timmar kräks hon upp allt hon fått i sig och lite till... :(
På tre dagar har vi försökt öka från 5 ml, till 10 ml och till 15 ml per timme dygnet runt. Det går inte, hela tiden får vi backa tillbaka till de 10.

Hon har fortfarande diarréer men inte lika ofta, så det är skönt, hon sover bättre på nätterna. Ändå kan inte jag det, skumt! :/

Det känns som att det här med maten kommer att ta sin tid. Jag hade hoppats att få kunna åka hem på dagpermis snart, kunna sänka TPN´t (näringsdroppen) till att gå kvälls- och nattetid. Men eftersom inte magen klarar att få i sig näring måste den ju in på annat sätt, så här är vi.




lördag 24 augusti 2013

Mejas änglar - egen hemsida! :)



www.mejasanglar.se

Annars då? Jo Meja fortsätter tillverkningen och försäljningen, nu var det nattsköterskornas tur! ;)


Familjedag på Röda Cafét!

Idag fick vi första permisen utanför sjukhuset! :) Röda Cafét är ett gammalt hoj-fik i Vårby, vid vattnet där vi har fikat till och från i flera år, mysigt och gott!
Så skönt att vara samlade hela familjen, om så bara för ett par timmar! ❤

cooling i väntan på bilen! 
Barnen fick sina änglahalsband! Såklart de måste ha varsitt! :)


Kottarna äntligen samlade!

Och Meja drack vatten för första gången sedan den jobbiga tiden med smärta (som fortfarande sitter kvar i huvudet på henne). Hon drack 6 klunkar!!! :D Nu gäller det att påminna henne om att hon faktiskt kan svälja (hon spottar hela tiden nämigen) och försöka få henne sugen på något...
alla höll tummarna :)

Yeay! Jag klarade det! 

Stolt som en tupp! 

❤❤❤

fredag 23 augusti 2013

Alla beställda änglar skickade! :)

Dagen har varit bra, hennes vita blodkroppar har gått ner till hälften igen, men det är tydligen rätt vanligt, så idag fick hon en neupogen-skjuts som hjälp på traven. Hon är trött och vill inte dricka eller äta något, så där blir väl den tuffa fighten för oss kan jag tro...

hon lyckades lura med sin snart 80-åriga morfar upp på hinderbanan och ner för en brant rutschkana! ;)  
lite yrslig tror jag bestämt <3
racade på de nybonade golven i korridoren :)
tvärslut kl 18, hjärtat.
Och eftersom nu alla änglar är skickade och Meja sover så har jag ingenting att göra... blä! Beställ mera! Vi har en hel burk på lager! ;) Puss

Grattis på bröllopsdagen!

Världens finaste och mest tålmodiga föräldrar! <3 Jag är övertygad om att ni kommer få fira många fler!
Älskar er och skulle aldrig klarat det här utan er!


Det finns hopp!

Föräldramöte!

Det var faktiskt rätt skönt att kunna gå på föräldramötet, känna sig lite normal för ett tag, eller ja, normal & normal, det vart ju många kramar och många kära återseenden, blandat med lite tårar och lite smått andnöd bland alla människor... ;)

Stressa runt i skolan för att hinna med tre möten, ett fick dessvärre prioriteras bort då Melvin är kvar i samma klassrum och med samma lärare, vilket känns tryggt och bra. Men både Emmi och Mio är på nya platser med nya lärare. Det kändes väldigt bra att få se vilka de nya lärarna är och de ingav alla ett väldigt bra första intryck! :) Skönt!

Jag blir oerhört glad och varm inombords när fler kommer fram och berömmer mig för bloggen, visar sitt stöd och kämpar tillsammans med Meja! Det är så kul att höra! Idag kom tom en fin, för mig okänd, människa fram på Huddinge och berättade att hon läste bloggen, jätteroligt! <3

PS. Jag hann hem i fem minuter och fick krama mina fina barn! ❤ Snart, snart är jag hemma igen!
Mitt änglahänge, med fyra änglar som representerar mina trollungar! 
Kvällens bästa! Smågodis, det var länge sen! (choklad är inte godis. punkt.)

onsdag 21 augusti 2013

Frihet & änglar

I dag har hon kunnat busa lite i korridoren, äntligen!

vilopaus med en tidning ;)
Änglar tillverkas för fulla muggar och det är fortfarande lika roligt. Meja har själv lärt sig att "massproducera", hon plockar några fina huvudpärlor, räknar dem och plockar samma antal pinnar att trä på och gör så flera samtidigt! Jätteroligt att följa hennes kreativa framsteg! :)
Hon är så duktig!
För att inte tala om när hon ska sälja till sköterskorna, värsta businesskvinnan! En ängel kan kosta alltifrån 3 kronor till flera hundra. ;) Och jag får absolut inte lyssna när de pratar utan hennes pengaburk är topsecret för mig! :D Men de flesta här har en liten ängel runt halsen! ❤
Och den allra första som köpte ska imorgon passa Meja så jag kan gå på föräldramötet i skolan. De är så himla snälla & fina här!

Ni är fler som frågar om färger, det finns typ alla färger, åtminstone på huvudpärlorna, kropparna är det lite värre med. Men önska så försöker vi lösa det på bästa sätt! :)
Örhängen kan vi ordna, halsbanden försöker jag fortfarande hitta ringen till.
Mamma-vingarna kommer senast nästa vecka!



Meja är så glad att ni gillar änglarna och blir alldeles lycklig när ni skickar bilder på er när ni bär dem! Tack! <3


Nu så: HEEEJ!!! :D

Isoleringen är hävd!!!
Ingen blåisolerings-lapp på dörren längre! :)
De neutrofila granulocyterna på 2,3 idag!!! :D

Bakslag i den här delen med högdosbehandlingen kan tydligen inte komma längre, utan nu har vi passerat den värsta delen i hennes behandling utan större bekymmer!
Läkarna & sköterskorna sa att hon är en trygg och harmonisk tjej och har en lugn mamma som sett till att den här delen varit avdramatiserad och säkert påverkat att det gått så bra, suger åt mig som en svamp och är lycklig! ❤

Ny sond sätts i eftermiddag och ikväll börjar vi lite smått vänja henne vid mat i magen igen. Förhoppningsvis är vi hemma om en vecka! :D

Nu vill jag veta vad skelett-röntgen visar, NU! Vet inte när undersökningen blir än... Men strålningen börjar i början av oktober. Så i september har vi "sommar- och höstlov" (med lite infektionskänslighet)! ❤

busfröt har charmat alla på avdelningen, busar med de flesta och bizzar änglar med de flesta! ;)
Myser med Linus medan trombocyterna fylls på. ❤

tisdag 20 augusti 2013

Inte ropa hej än, men...

De neutrofila har gått upp till 1,4!!! (för att slippa undan isoleringen ska de ligga på över 0,2 två dagar i rad). I förrgår var de 0, igår 0,1 och idag 1,4... svårt att inte skrika yeay rätt ut! ;)
Vi väntar med spänning på morgondagens resultat!

Det kan fortfarande gå ner igen och bli infektioner på nytt m.m. men på det stora hela är det helt underbart! Och pigg är hon! ❤

Det totala vita blodkropparna stiger oxå för varje dag. Hemoglobinet har stabiliserats kring 90. :)
Bara trombocyterna som är lite låga och kanske behöver fyllas på.

Det enda negativa är att hon kräkts igen och haft lite diarréer som måste hållas koll på. Annars verkar svullnaden och viktuppgången (pga vätskeansamling) gå ner till det normala igen.

Hoppas hoppas hoppas att vi snart slipper isoleringen och kan börja jobba på matintaget istället så vi kan komma hem snart!!!! Jag längtar!

Annars har vi haft en bra dag med en Meja som överlycklig busat med morbror Ivo!



Mejas betydelse och ödet.

Vet ni vad Meja betyder?

När vi hade namngivningsceremonier för barnen så berättade jag om vad deras tilltalsnamn hade för betydelse och var deras andranamn kom från. Det står även uppskrivet i deras bebisböcker. Men just Meja hade jag helt glömt bort och inte tänkt på förrän Nicke frågade mig för ett par veckor sedan. Han hade googlat...

Jag vet inte, men jag tycker att det är helt sjukt! Det måste vara ödet!

Meja är ett kvinnonamn som troligen kommer från fornsvenskans ord mäghin, vilket betyder kraft, styrka.

Vem är starkare än Meja? Vem har mer kraft än den ungen? Hon är ju helt grym!

Barnen fick även varsin dikt tillägnat dem. Här kommer Mejas:


Önskan
Jag önskar dig inte guld, mitt barn
ej heller pengar och makt.
Jag önskar dig modet att vara dig själv
och stå för det du har sagt.
Jag önskar dig inte en stenfri väg
men kraften att vägen gå.
Jag önskar dig vänner i rikligt mått
och vänner att lita på.

-Peter Le Marc



Värdena börjar vända uppåt!


måndag 19 augusti 2013

Så har det hänt!

Mitt första gråa hårstrå!
Och hur positiv och fint jag än tyckt det varit/är på andra, så har jag nu när det gäller mig själv panik efter hårfärg! Riktig panik!
Va fan hände??? Jag är ju fortfarande 26 liksom?! Sen att jag varit det de senaste 10 åren spelar väl ingen roll...

Igår när svägerskan hävdade att jag hade grå hårstrån valde jag att tror att hon såg fel, att ljuset bara föll så att det såg ut som det. Men idag med två ytterligare vittnen och dessutom bildbevis gick det liksom inte att ignorera längre!

Men som deras härliga mormor sa, "jag är inte gråhårig, det är bara grått i utväxten"! :D Det är väl så man får se det helt enkelt! Eller nåt...



Upprop & skolstart.

För första gången missar jag barnens upprop. Det känns sorgligt. Min stora fina Mio börjar mellanstadiet! Vad hände? (ja så känner jag varje år ;))
Melvin börjar tvåan och har som tur är kvar sin absolut bästa fröken och det är jag så tacksam för! ❤
Emmi, skruttfian, blir ettagluttare och börjar skolan på riktigt.

Jag skulle ha varit med, Nicke tog ledigt från jobbet och skulle vara här med Meja, men jag avstod.
:( Jag känner mig själv, jag skulle vara en stressad, hysterisk morsa som vände upp och ner på huset för att leta efter höstkläder, gummistövlar, regnkläder just precis på minuten. Jag skulle inte ha ron att sitta med mina barn och peppa dem inför uppropet. Jag skulle stressa runt och försöka få "min ordning" hemma, då det var 6 (?) veckor sedan jag sovit hemma...
Så jag valde att vara kvar här i min sjukhusbubbla och ta tag i verkligheten när vi väl kommer hem för en längre period. Så får pappa peppa dem istället och inte är ju det sämre inte! ❤

Hur ska det gå för dem i skolan i år? Kommer de klara av det trots allt jobbiga runt omkring? En sjuk lillasyster, föräldrar som inte riktigt är närvarande, oroliga och stressade... Alla tankar och funderingar de själva bär.

Hoppas de fortsätter vara så duktiga som det hittills varit, att de lyssnar, lär och står upp för vad de tycker. Att de inte blir retade och inte retas. Att de gör sitt bästa och pratar med någon när de behöver.
Hoppas deras nya lärare är bra och förstående. Att det blir någon de kan prata med om det behövs.

Annars är jag ju så otroligt glad och tacksam för den bästa skolsköterskan i hela världen. Hon finns där, det vet jag. ❤ Och alla ni på fritids som också finns där! Tacksam för det är jag!

Mio, Melvin och Emmi, jag älskar er så det gör ont och jag önskar att inget av det här hade hänt. Att allt var som vanligt.
Men vi får bita ihop och göra det bästa av situationen. Ta tag i problem vartefter de kommer.
Vi kommer att klara detta! Oavsett! Så länge vi är tillsammans och har varandra! ❤

Lycka till idag!

söndag 18 augusti 2013

En mysig dag har det varit!

Vi har gosat nästan hela dagen, tagit slut på allt ängelmaterial, ritat, letat klänningar till mig, gungat och bara varit vi två. Båda på betydligt bättre humör än gårdagen! ;)


Mejas nygjorda ring! :)
Mina Meja-änglar vilka jag stolt ska bära! ❤
Meja har börjat tappa sina nya små ögonfransar och det lilla fjun hon fått på huvudet fastnar på kudden. Jag vet att det hör till, men jag trodde att fransarna kunde fått stanna kvar den här vändan.

Hon behöver fortfarande morfin väldigt ofta, men är inte lika illamående längre. Hon har inte heller någon feber att tala om alls. CRP´t sjunker. Smärtan i munnen har minskat och övergått mer till mage. Hoppas att det nu går åt rätt håll!