söndag 30 juni 2013

Meja på kalas!


Idag var Mejas bästis födelsedagskalas som Meja sett fram mot jättemycket. Det kändes så skönt att det gick! Det passade vårt "schema" och hon orkade. De är så söta alla tjejerna och skönt för Meja att få träffa sina kompisar! ❤

Det som känns allra bäst är att Mickis verkligen ser genom Mejas rangliga kropp, skalliga huvud och den ovanliga blygheten. Hon ser MEJA, den riktiga gamla vanliga Meja och det är jag så glad för.

Tack för kalaset bästa Madde! Meja var så glad och nöjd! :)

lördag 29 juni 2013

Det vi vet just nu...

Har inte skrivit något om de provsvar m.m. vi fått och jag förstår att ni vill veta.
Det är positivt, men ändå hade jag hoppats på ännu bättre... och därför behövt bearbeta lite först.

Det bästa: Mejas benmärg är helt fri från cancerceller! ❤

Alltså börjar vi stamcellsskördning (rättare sagt "monitorering") på tisdag morgon på Huddinge! Då tas blodprov varje morgon tills värdena är tillräckligt höga för att försöka skörda stamceller (via typ dialys). Det kan ta några dagar, några veckor eller inte fungera alls. Ingen som vet.

Hennes huvudtumör har minskat mycket och läkarna är väldigt nöjda. Just hennes neuroblastom-typ brukar svara långsamt på cytostatikabehandling så det här är över förväntan.
Men jag hade fått höra på UL att den var ännu mindre, varför jag blev lite besviken....

Från början var den 10 x 8 x 5 cm och nu 4 x 4 x 2,5 cm. Den högra njuren som blivit förskjuten har åter lagt sig på sin plats och kanske t.o.m. går att rädda...

På fredag får vi alla svar! Då har även kirurgerna tittat på om och hur det går att operera.
Så fortsättning följer helt enkelt!



Allt för min Meja

Det blir lätt så. Modersinstinkt? Krigarkvinna? Blind?
Men måste tänka mig för och måste ge mina andra barn den uppmärksamhet och kärlek de så väl behöver!

Dagens tankeställare under den jobbiga lördagsfilmen jag inte kunde motstå, Allt för min syster...
Varför skulle den gå just den kväll vi skulle ha TV-kväll? Jag som typ aldrig kollar på TV.



Innan filmen blev alltför jobbig hade vi i alla fall godaste lördagsgodiset! 

Lyx!

Lyx för oss är att ha vår alldeles egna privata sjuksyrra över gatan! Som dessutom är en av mina bästa vänner! Tack älskade S! ❤


Skruttan lite hängig

Magont & kräkningar (utan mat i magen) hela morgonen, skruttfia! Man känner sig så maktlös!
Och illamående-medicinen som ska ges i sonden vågar man ju inte ge förrän hon mår lite bättre, så det inte bara ska vända direkt...

Hon väger nu bara 15 kg, det vägde hon när hon var 2 år senast. :(

Åh, kan hon inte bara få må lite bra nu när vi är hemma på lite "sommarlov".

Dessutom är det återigen blod i slangen.

fredag 28 juni 2013

Lite skumma tankar

När vi gick i de långa korridorerna i det bittra trista sjukhuset så visade Nicke var han tillbringat många dagar i sin barndom, på öron-näsa-halsmottagningen. Och jag utbrister: "Men tänk vilken tur vi haft som inte har några öronbarn"....

hmm...

ja, det är ju bra att man kan se positivt på saker och ting. Men ibland kan man ju undra om man verkligen förstått i vilken situation vi befinner oss i!?

Jaja, lite middag kanske kan behövas! ;) Ha en härlig fredagskväll alla! ❤


En tur till Huddinge sjukhus

Vi fick i alla fall vara hemma några timmar! ;) Både Meja och jag kunde träffa lite kompisar på efterlängtad lek (fika & babbel). Så skönt!

Men säg den glädje som varar. Vi upptäckte att det fanns blod i ena CVK-slangen (något backflöde eller nåt) och skulle bli tvungna att åka in till ALB för spolning. Som tur är fixade vi att vi kunde åka till Huddinge sjukhus istället (närmre!) och kunde då passa på att kika runt på avdelningen där vi kommer att bli isolerade under högdosbehandlingen och stamcellsåtergivningen.
Det kändes rätt ok och lät faktiskt lite bättre än den "fängelsetid" jag sett framför mig! :)

fulaste sjukhuset i stan :( 
B78 blir vårt nästa hem
vår solstråle...hmm... eller stjärna...eller nåt ;)
lite eftertanke i solen

Hem ljuva hem!

Änligen hemma! Känslan när de andra kottarna kom springande med glädjen sprudlandes i ögonen och få krama om dem! Obeskrivlig! ❤

Att få vakna hemma och ta en morgonkaffe ute i solen. Underbart!

Nu ska jag ta itu med alla vardagssysslor som tvätta, städa, diska och tom det tänker jag njuta av! För jag är hemma! :)

torsdag 27 juni 2013

Målarverkstad, äntligen!

Som vi har väntat! :) Meja älskar målarverkstan som brukar komma på tisdagar och torsdagar, men de senaste gångerna har antingen inte vi varit här eller de inte kommit. Så idag var glädjen stor!



Mejas cupcake :)
Inte nog med det, idag kom clownen Hjördis och hämtade sin post! ❤



Dagens undersökningar klara!

Nu är alla undersökningar gjorda inför kommande behandlingar. Väntar på provsvar och utskrivningssamtal med läkaren! :)
Vi får komma hem i kväll (efter påfyllning av blod ;))! Och jag hoppas verkligen på en lugn helg hemma! ❤

Meja är så otroligt duktig att tom röntgenpersonalen var förvånade och sa att hon var extremt stilla och lugn. Hon låg helt still i 30 min utan att säga ett knyst.
Så skönt att slippa många av de fighter de andra har. Det tackar vi för!

Mibg-scintografi (skelettröntgen)

Efter de här två intensiva dagarna fick hon sin belöning! (som hon orkade två tuggor av ;))

Nu sover hon igen.

Min duktiga lilla flicka!

Tidigt imorse var det dags för EKG och hjärtultraljud. Det såg bra ut, åtminstone vid första anblicken, de ska jämföra med hennes tidigare kontroll bara, innan vi vet säkert.

Har precis lämnat skruttan på magnetröntgen, där vi kommer se om och hur mycket huvudtumören minskat samt vilket läge den har (om den går att operera bort).
Den här sövningen var hon vaken, men hon var så otroligt lugn och duktig att man får en klump i magen bara därför. Det sista hon sa innan hon slocknade var: "var är min kanin?". Hon ville gosa med den. Hjärtegull! ❤





onsdag 26 juni 2013

Me, myself, Meja & I

Jag vet inte om jag mår så mycket bättre av att kolla på gamla kort, men idag har jag inte kunnat låta bli.
Livet kommer aldrig bli sig likt igen, någonsin! Mitt lilla bustroll har förlorat en stor del av barndomen och det är fan inte rättvist någonstans!
Vi kommer alla komma ut på andra sidan som nya människor. Hoppas verkligen att vi klarar det!

Ge tillbaka hennes barndom! Varför tog du den?! Skitsjukdom och dumtumör och fuck den där jävla cancern!











Uppvaket

Allt har gått bra! Sorry för sen uppdatering!

Men jag och Meja har haft lite kvalitetstid. Suttit och ätit middag tillsammans i flera timmar och pratat om allt möjligt. Både om "dumtumören", som Meja kallar den, och vad som händer nu framöver kring hela cancerbiten men också om roliga saker, som t.ex. hennes bästis kalas på söndag! :D
Riktigt mysigt har vi haft! ❤

Uppvaket gick bättre än sist, hon behövde aldrig inhalera något och vaknade rätt fort. Alla slangar sitter på plats och benmärgsproverna tagna.







Nu sussar sessan sött! Snart gör nog jag det med! ;)

Imorgon blir det ny sövning, men då bara för lång magnetröntgen. Även EKG och hjärt-UL samt Mibg-scint (speciell röntgen för att kolla neuroblastomceller i skelettet) ska göras imorrn.
Då är alla prover och undersökningar gjorda som visar hur Meja har svarat på de åtta första cytostatikakurerna!

Håll tummarna!!!

Bra där Ina

Två timmars väntan tills meja kommer till uppvaket och vad gör mamman?

Går en promenad? Sätter sig på ett fik? Äter en god lunch med en kompis?

Närå, jag sitter med en kaffe och choklad på avdelningen! Ja det gör jag! 
Gah! 

Sövning

Ni ska veta att jag har levt på lyckan från igår hela natten och morgonen! <3

Meja har på morgonen varit tvungen att sätta in nål i armvecket för kontrastvätskan inför morgondagens prover. Jobbigt! Men lite roligt efteråt, med en del nya "stickpresenter".


Men nu var det dags för sövning... hon ska operera in CVK (central venkateter) och ta benmärgsprover idag. Det är alltid min man som fått ta sövningarna på barnen, för jag har tyckt att det känts väldigt jobbigt. Sist med Meja var det dock jag, men då var det en "lätt" sövning på avdelningen.


Nu var det en riktig, inne på operationssalen... :( Men det gick bra! Man blir luttrad! Dessutom hade jag turen att hon somnade av den lugnande medicinen innan så jag slapp se ginstan i hennes ögon försvinna. Skönt!

Nu får vi se vad hon säger med nya slangar som kommer ut från kroppen när hon vaknar. <3

Återigen denna väntan...

tisdag 25 juni 2013

❤ Linus Svenning ❤

Det namnet kommer jag minnas så länge jag lever! De sånger han sjunger kommer jag alltid bära med mig i mitt hjärta! Framförallt Mejas favoritlåtar, Utan dina andetag och Hallelujah.

Linus, du är en otrolig människa! Jag hoppas verkligen att alla runt om dig är stolta över dig. Du kämpar och du kommer nå dina mål, jag är övertygad!
Meja ser verkligen upp till dig, du är hennes första riktiga idol! Hon sjunger med i låtarna och studerar ditt mimspel och försöker göra precis som du när du sjunger och spelar på din gitarr.

Och hon kommer att få sitt livs överaskning!

För denna fantastiska man och hans manager, Joakim Jarny, har fixat så att de kommer och spelar för Meja! ❤ Inte nog med det så håller de på med lite andra överaskningar både till Meja och andra barn på Astrid Lindgrens Barnsjukhus!
Ni anar inte vad detta betyder! Tack så j-a mycket!

https://www.facebook.com/joakim.jarny?fref=ts

https://www.facebook.com/pages/Linus-Svenning/208381262633997?fref=ts

Och nu alla ni fantastiska människor som läser, snälla hjälp mig med en sak! Jag vill tacka Linus på det enda sätt jag kan:


Köp hans singel! Bara 9 kr på Itunes! Se till att han märker skillnad! :D Att vi finns och är tacksamma! ;)

https://itunes.apple.com/se/album/its-only-love-single/id663873178




Herregud!

Jag vet inte var jag ska ta vägen! Jag är så pirrig, har gåshud, skrattar och gråter om vartannat!

Ni är så fina, alla ni där ute som läser och stöttar oss så det är helt sjukt! Ni är allihop grymma ska ni veta! Det ni gör är så otroligt omtänksamt och snällt att jag tror inte ens ni fattar hur mycket det betyder för mig, för min familj och i slutändan för Meja! Ni får oss att fortsätta kämpa på, ni bygger våra muskler, ni ger oss näring och vi hör era hejarop! Vi ska kämpa och vi ska vinna!!!

Tack!