måndag 30 september 2013

Kvällens filosofiska.

Meja: "Alla gamla människor tycker jag är stackarns."

Jag: "Jaha, varför det?"

Meja: "Jo, för de mår dåligt... och är gamla. Som morfar... och farfar."

❤❤❤
Mejas ängel

Snacka om empatisk lilla Meja är! :) Sen frågade hon om jag är gammal eftersom jag börjat få gråa hårstrån! Där klippte jag av diskussionen! ;)

Hon har frågat ett par gånger om hon drömmer, trots att febern håller sig nere runt 38 med alvedon. Blodtrycket är mycket lågt trots påfyllningen av blod, så hon får lite extra vätskedropp. Har kissat dåligt så det borde ju hjälpa även där.
Kräks gör hon så fort febern är på väg upp. Annars är hon ok. Hoppas vi vet mer imorrn.

Vi älskar clownerna! ❤

En mamma som får vad hon behöver!

Och en febrig Meja som får visa "sin" älskade Linus Svenning! :)



Läkaren kom in och faktiskt erkände att han missat blodvärdet. Så nu ska hon få blod! :) Lungröntgen var lugn och varför han inte vill ge mer febernedsättande medicin är för att skona lever och njurar så mycket som möjligt. Älskar förklaringar och kommunikation!
Men jag tycker synd om doktorn som verkade sönderstressad och slutkörd... :(

Svar på odlingarna som tagits får vi tidigast imorrn...

Nu, klockan fyra, äter jag ostbricka till lunch! ;) Bara vinpavan som fattas! Hihihi

Lungröntgen.

Läkaren tror att det är en annan bakterie det rör sig om den här gången så han satte in ett bredspektra-antibiotika och remitterade till lungröntgen för att hon stånkar.

kollar in bakterier med febrig blick...


Själv tror jag (är rätt övertygad trots att jag inte är läkare) att hon stånkar av den höga febern och att det visst är enterokockerna som ökat igen. Det ska bli oerhört spännande att se vad resultatet på blododlingen visar!

Han tycker att hon borde blivit sjukare tidigare om det var enterokockerna så därför ser han det här som en helt ny infektion. Fast å andra sidan, som jag säger, har hon ju aldrig reagerat som de tror och som andra brukar, så jag kanske har rätt ändå.

Febern är fortfarande över 40 grader trots alvedon, vet inte vad de väntar på riktigt! Urin- och avföringsprover har de på en timme inte haft tid att hämta... Hb är 72 vilket de inte ens kommenterat (hon ska ha blod under 80), tidigare låg hon på 77 och 83. Till strålningen behöver hon komma upp över 100. Får se om de har tid att förklara hur de tänkt...

Jag trodde att det var två veckor kvar till strålning och att behandlingen hinner gå klart innan, men det är ju fan bara EN vecka kvar, så nu vet jag inte alls hur det blir...

Som ni förstår på mängden inlägg så sover Meja och jag är upprörd och uttråkad, så ni lär få dras med mig! :)

Dags att inse sjuksköterskornas betydelse!

Och även undersköterskornas! Med skitlön så slutar de och personalbrist råder både här och där, varvid ännu fler slutar (eller snarare går in i väggen).

Detta innebär i sin tur att vi som blir sjuka och behöver vård, får vänta längre tid, förmodligen vara sjuka under en längre period och kosta samhället betydligt mer när vi då ligger inlagda på sjukhuset/är sjukskrivna längre.

Om sköterskorna fick den lön de förtjänar och vara det antal som behövs på varje avdelning kunde de ha tid att vårda oss och få oss friskare snabbare!!! Men norrmännen lär ha det bra eftersom flera jobbar där i stället... ;)

Hur som helst skulle detta leda till att fler kunde arbeta och tjäna in pengar till lilla statskassan.

Hajar ni politiker eller har det slagit slint fullständigt?!

(Sen kan jag hjälpa till att få till rutiner som funkar och samarbeten mellan avdelningarna! ;))

minst 15 minuters väntan... :(

Feberfrossa!

Ja, så kom bakslaget. Eftersom bacilluskerna kunnat leva rövare i helgen kom så febern tillbaka. Över 39 grader och frossa! Minsta lilla tvekan ang anmälan är bortblåst. Jag kokar!

Och febern fortsätter uppåt...

söndag 29 september 2013

Dos 1 - vancomycin, igen

Då har vi idag börjat om från början. Så 14 dagar från nu ska hon ha antibiotikan... och så hoppas vi att de kan få till rätt koncentration med nya prover i natt/i morgon/i övermorgon?... :/

Och fortfarande, trots mat i magen, så ska jag nog framföra att ett och annat gällande att rutiner måste ses över! För Meja var det lugnt den här gången, men för nästa person kanske det inte är det! Och gällande att det är människor som jobbar på sjukhusen, jag vet, jag tycker så mycket många av dem och det är ingen människa jag ska anmäla utan sjukhusets rutiner! Jävla skillnad!

Nog om det! Vi har sprungit upp och ner och hälsat på alla avdelningar vi varit på! :) Stammisar på hela ALB. Superkul, trots att det verkar vara lite krisigt på 84 med personalbrist... :( Flera patienter har fått komma ner hit till Q80 för att de bara har 5 platser(?) däruppe. Sommarens kris verkar fortsätta även i höst. Hoppas verkligen att de snart löser det.

Jag fick i alla fall smita upp på Q84 och laga lite mat åt Meja, som helt plötsligt verkat få lite aptit tillbaka! Tjoho! Pytt i panna och vispad grädde, abslout! Självklart! Inga konstigheter alls. Fråga en förälder till ett cancersjukt barn, man gör precis det de ber om! I förhoppning om att något av det ska slinka ner.

Och det gjorde det! Hallelujah! För första gången på evigheter har Meja ätit varm mat! Mitt i allt elände finns dessa små glädjestunder som är så värda att fira! Hade jag haft ett glas hade jag skålat! ;)




Anmäla eller inte?

Vi har väntat på telefonsamtal från läkaren under morgonen och barnen hann med lite morgonpyssel! ❤

När han ringde var gårdagens prov på vift och vi skulle in till Huddinge för att ta nytt (labbet ligger tydligen där och då skulle vi hinna med dagens körning). Vi blev rätt glada för att hälsa på alla på B78! ❤
Men när vi skulle sätta oss i taxin ringer ALB som huxflux fått reda på provsvaret, vilket var alldeles för lågt!, och vi blev tvungna att åka direkt in för ny dos vancomycin!

B78, vi kommer snart och hälsar på i alla fall! :) Så lätt blir ni inte av med oss! Hihihi

Vad gäller hela den här proceduren, när hon nu (IGÅR morse) låg alldeles för lågt i värde och bakterierna haft över ett dygn på sig att frodas och dessutom kunna orsaka skada (vilket de förmodligen inte gjort eftersom hon mår rätt bra, men ändå!) kanske man ska fundera på att anmäla iaf.
Jag har ju gjort det förr, så helt jävla omöjligt är det ju inte...

Sådana här saker får faktiskt inte hända, det kan gå illa! (säger jag som inte alls är läkekunnig, utan mest förbannad).

Nu ska jag be att få alla provsvar utskrivna! Anmäla eller inte, det är frågan.
Och kanske även: äta (få upp blodsockret) eller inte? Beroende på hur arg jag vill vara när jag skriver anmälan! ;)

En kaffe får duga så länge! :D

lördag 28 september 2013

Visst att sjukhus = väntan

men att vänta på ett provsvar från kl. 09 och fortfarande inte fått något svar är väl att ta i?!

Allvarliga brister i hantering och rutiner tror jag. Rutinerna kanske bör ses över?! Avvikelserapport ska skrivas men frågan är om det räcker.

Samma sak hände nämligen igår! Just antibiotikan Vancomycin måste man mäta halten i blodet, vid olika tillfällen innan nästa dos ska ges, eftersom det är skadligt för njurarna. (och vad det innebär när ena njuren redan innan inte fungerar som den ska vet jag inte!)

I går väntade vi flera timmar på svaret, nya prover togs för att inget svar kommit. Sen helt plötsligt fanns det ett svar på första, att hon hade alldeles för höga halter. Jätteskumt, men ok, ett fel skedde någonstans på vägen. Men nu är det två gånger och inte OK längre!

Idag har vi inte fått något svar alls och nu kom läkaren in och meddelade att just det labbet stängt och de inte vet koncentrationen i Mejas blod, därför vågar de inte ge mer medicin. Utan nu får vi typ börja om från början imorrn, om inte febern kommer tillbaka förstås. Gah! Kan inte alla lab på ALB ha samma datasystem???

Vi har iaf inte haft helt tråkigt även fast vi väääääntat...


Vi har börjat vika presentaskar! :)
Trött efter en hel dags arbete! ;)
Och lite glädje i skiten, vi får åka hem på nattpermis igen!!! <3 See ya soon Hölöwood! <3


Nattpermis!

Vi fick åka hem en sväng i går kväll för fredagsmys med la familia, sova hemma och åka tillbaka nu på morgonen. 
Så skönt! 
Anledningen var att hon hade så hög koncentration av medicin i blodet att hon kunde hoppa över en dos! :)

Nu ska de försöka ställa in rätt dos för just henne. Hon måste ha antibiotikan i 14 dar, för den bakterien kan bli riktigt besvärlig tydligen. Och medicinen i sig kan skada njurarna varför det är viktigt ned rätt dosering. Efter helgen nån gång får vi en sorts pump så vi kan vara hemma med medicinen, och sen börjar ju strålningen direkt! 

Nu har vi iaf packat med oss pärlor så vi kan tillverka fler änglar! ❤️

www.mejasanglar.se

torsdag 26 september 2013

Kvar på ALB!


Ultraljudet gjorde vi under eftermiddagen och sedan dess har jag väntat på svar och nu har läkaren gått hem utan att jag fått veta något om njuren.

ASIH gick med på att komma 4 ggr per dygn, men läkaren vågade inte släppa hem oss än! Meja verkar ha en jobbig rackare för de har satt in ännu ett antibiotikum, vancomycin, var 8:e timme.

Från FASS:
Indikationer

Vankomycin bör förbehållas patienter med allvarliga infektioner orsakade av multi­resistenta grampositiva bakterier (speciellt meticillinresistenta Staphylococcus aureus, koagulasnegativa stafylokocker eller enterokocker) eller patienter med överkänslighet mot andra antibakteriella medel.


Dessutom har de funnit bakterier i avföring och urin också... Men jag vet ännu inte vilka och vad det innebär.
Fick även blodproverna precis utskrivna och de vita blodkropparna börjar sjunka igen. De neutrofila ligger bara på 1. (Meja har på sistone haft mellan 2 och 3, de ska ligga mellan 1,5 och 8,9 och under 0,5 räknas man som neutropen). Hoppas de bara sjunkit tillfälligt... Det måste jag kolla upp!

Det jag däremot vet är att alla är väldigt förvånade och förbryllade över att hon mår så pass bra och är så pigg som hon är, med alla elaka bakterier farandes runt i hennes lilla kropp. Hon borde vara mer medtagen. Skumt det där! Hon är styrkan själv.
På lekterapin och pysslat en pingvin! :)
Meja är verkligen är en unik liten varelse som sätter sina spår hos alla hon möter! ❤



Aggressiv enterokocksepsis!

En aggressiv (snabbväxande) enterokock-bakterie har Meja i blodet. De kollar upp hur pass resistent den är, svar om 1-2 dagar...


Meja mår otroligt nog bra så eventuellt får vi åka hem, om ASIH kan ge antibiotikan var 6:e timme... Det skulle vara skönt, om det inte kan tillstöta något annat allvarligt?

Bakterierna har förmodligen kommit in via tarmläckage efter den tuffa högdosbehandlingen hon genomgått.

De ska göra ett UL för att kolla upp höger njure för säkerhets skull (så det inte är någon "ficka" där som gör att urinet stannar kvar) och kontrollera med Huddinge om det kan vara fråga om att hon reagerar på sin egen benmärg efter stamcellsåtergivningen (vilket är betydligt vanligare när man får någon annans benmärg, men även kan hända när man får tillbaka sin egna).

Fortsättning följer, men det är nu ju vana vid vid det här laget! ;)

onsdag 25 september 2013

Sepsis (blodförgiftning)

Det låter lite väl allvarligt, men det är det hon har... Fast hon måste ju ha en lätt variant så pigg som hon är nu!
Imorgon vet vi vilken bakterie det är och hur allvarligt det är. Läkaren hintade om att vi hur som helst blir kvar tre dagar för att antibiotikan måste ges flera gånger per dygn och det kan inte ASIH göra. Dessutom vill de väl ha koll tills de vet vad det rör sig om.

Sepsis får ju de flesta barnen på Q84 flera gånger under och mellan behandlingarna och det kan vara ganska allvarligt. Meja har haft turen att bara ha ett par infektioner och då har de aldrig lyckats hitta någon bakterie i blodproven.

Vi sitter mest fast på rummet, men fick ta en promenad ute och handla lite. Skönt med lite luft!






Skoja bara!

Precis när vi skulle gå kom de inspringande. Blododlingen visade på bakterier! Så nu är vi kvar med antibiotika va 6:e timme tills de vet vilken bakterie det rör sig om...

Kul kul! Men skönt att vi inte hann hem iaf!



Virus troligtvis!

Så vi får snart åka hem! :) CRP på strax över 50 och alla prover tagna. Feberfri och rätt välmående. Så får vi ringa igen om det förvärras.

De var tvungna att återigen påminna mig om vilken tuff behandling Meja genomgått/genomgår! Det är tydligen ok att må som hon gör efter all cytostatika (8 ggr var 10:e dag oavsett värden) och sen högdosbehandlingen på det, som är det tuffaste i cytostatikaväg man kan ge! Det är inte konstigt att hon är trött, mår illa och har diarreer lång tid efter den. Dessutom kommer strålningen påverka buken än mer så gastroenterologer tittar inte på henne förrän allt är klart i behandlingen och om problemen då ff kvarstår... Så inget "stör" deras bild. Vad gäller protein och blod i urinen är det oxå ok då njurarna påverkats av behandlingen, men de har koll på om blodet tappar för mycket albumin(?)  tror jag det var. 

Ja, man behöver en påminnelse ibland och av en kompetent person man litar på, det är helt klart!

Hem och fortsätta fylla soporna med kräkpåsar, sängskydd och blöjor helt enkelt! ;) och låta henne vila i soffan utan att få spunk.

Tänkte lägga upp en bild på en trött mig, men ni lär bli mörkrädda så jag skonar er från den synen! :)

Kram till er och ta hand om varandra!

Mejas nattfundering

"Jag vet varför stjärnorna försvinner bort ibland.
De vill sova, som vi."

Febern är lägre men vi har varit uppe två gånger för toabesök, trots att ingen sondmat går. Men hon drack ju te och åt (yes!) ett par tuggor smörgåsrån igår kväll. 

De har tagit urin- och avföringsprover så får vi se vad ronden kommer fram till imorrn. Känner mig osäker på om vi behöver vara här... Det kanske bara är en vanlig skol-förkylning och att hon är "normalt" dålig i magen efter högdosen? Usch, jag vet inte... 

Nu ska jag sova, som stjärnorna i storstan. ;)

tisdag 24 september 2013

Avdelning Q 80

Eftersom vi även har VIP på akuten har vi redan hunnit få ett rum på en avdelning! ;) CRP hade bara stigit ytterligare lite (29), så de misstänker virus och inte bakterieinfektion. Men de la in oss för säkerhets skull och eftersom onkologen tidigare idag (efter telesamtal) skickade en remiss för gastroskopi, så kanske man kan få en snabbare tid nu när vi är inlagda.

Hon hade 39,5 när vi kom in och var riktigt hängig, efter alvedon intravenöst så blev hon piggare än på flera dagar! Varför är det alltid så?? Så fort en läkare visar sin nuna så är man helt plötsligt friskare?! Konstigt, det är likadant för mig nämligen...

Nu dricker ungen, som knappt får i sig vatten, dessutom te med smak och mjölk i, jaja ingen är gladare än jag. Hoppas de kan få henne att äta oxå! :) Vätskedroppet på och snart ska de sätta sond igen... roligare finns ju.

Avdelningen är en mycket trist infektionsavdelning där man hänger på rummet för att förhindra smittspridning. Nedre botten, så snart står väl nån galning och kikar in i fönstret. Usch!

Själv har jag den här gången en skinnsäng! ;) eller schäslong eller vad det nu heter...

Bjuden på te och rostade mackor har jag oxå blivit, rena rama lyxen! :)

Akuten nästa :(


Frusen tjej på promenaden. Sen kom frossan och febern...
Och ur-kräkning av sonden...
Fortsättning följer...

Meja är trött och jag sitter vaken

Meja har sovit mycket idag och kräkningar & diarréer kvarstår. Hon håller fortfarande vikten, vilket är bra, men hon skulle ju behöva börja gå upp någon gång.
Läkaren ringde och meddelade att det inte var UVI, men eftersom febern gick ner av antibiotika fortsätter vi med det. Sedan ska de diskutera om det behövs någon form av profylax (förebyggande medicin). Han berättade att kirurgen vill ha ett ultraljud inom en månad för att se om några förändringar på njuren blivit under tiden. Men mina frågor hade han dessvärre inte tid att svara på! :(


Jag tycker det är konstigt. Hennes vita blodkroppar ligger på normala nivåer, därmed borde väl tarmar och magsäck läkt efter högdosbehandlingen?!
Varför läcker det protein i urinen? Borde man inte undersöka det och göra något åt det? Speciellt som kräkningarna kom efter op om jag inte missminner mig.
Dietistens råd var att få i henne vanlig mat. Lycka till! Hon försöker ibland med något pyttepytte, men kräks direkt. Om det är psykiskt eller fysiskt vet jag inte. Hursomhelst börjar det här bli jobbigt. Det drar ut på tiden och jag tycker inte att jag får några svar. Ingen vet någonting och vi sitter lite mellan stolarna nu. Vem ska jag ringa?
Onkologen? Kirurgen? Huddinge?

Tror att jag håller på med ommöblering och storrensning i barnens rum för att slippa tänka på detta! ;) Dessutom har jag pysslat änglar hela kvällen. Men nu när jag borde sova smyger sig tankarna på...

Familjemyset idag blev enligt Mejas önskemål att titta på film när hon var bebis. Gullisar! Tänkt va fort man glömmer bort hur små de varit, hur små de faktiskt ÄR. Och hur ofantligt lika sig själva de är, åtminstone de tre större kottarna! <3 Älskar er mina fyra trollungar!








söndag 22 september 2013

Äntligen en lugn helg!

Det var lääänge sen vi hade en helg utan planer, oförutsedda händelser och stress. Den här helgen har varit helt underbar och spontan!

Fredagsmys med familjen samlad. Idol, ängelpyssel, Melvins morötter och film. :)

Lördagen kunde vi för första gången på evigheter ta en promenad till konsum, utan stress, ta en kaffe hos grannarna och sen hem och fixa lite. Kvällen blev en helt vanlig, spontan, sjuk kväll med vin och goda vänner, precis som förr i tiden. Med andra ord skitkul, tokgarv och skönsång! ❤

Älskar att vara hemma och vara precis som vanligt i denna ovanliga tillvaro! Man kan inte gräva ner sig! Man måste fortsätta leva och ha roligt!
Mejas blommor hon planterat hos farfar! ❤
PS. Mejas feber är borta, urinstickan visade på 4+ på protein och 3+ på blod. Så nåt knas är det ju. Hon får antibiotika mot UVI sedan ett par dagar. Njuren vet jag ej hur det blir med.

lördag 21 september 2013

Mejas änglar - uppdaterad hemsida

http://mejasanglar.se/Mejas_anglar/Mejas_anglar.html



Nu finns lite priser på hemsidan och vi har inga beställningar kvar att göra, så nu får ni gärna sprida sidan vidare så vi har något att göra i veckorna när vi är hemma! Och göra av med mängderna av pärlor vi köpt. :)

kram på er


fredag 20 september 2013

Ständiga orosmoment och störningar i lugnet, men glad ändå!

Igår kväll vaknade Meja av att hon kräktes ner hela soffan, hon kändes varm och hade 38 graders feber. Började packa och göra oss i ordning för färd till akuten... vi hann vara hemma några timmar... Andra gången vi pratade med Q84 tyckte läkaren att vi kunde avvakta då hennes vita blodkroppar kommit upp i normala nivåer och därför är febern inte lika farlig (borde då inte vara någon allvarlig infektion), så vi fick stanna hemma och avvakta till idag. Så skönt att få sova hemma, även fast oron gnager. (och väskorna får förbli packade!)

Febern gick ner på morgonen men har nu kommit tillbaka och hon har kräkts mera (vilket iofs hör till vanligheten ;)). Så nu väntar vi på besked om hur vi ska göra.

Till detta hör att hon har något problem med höger njure, vilken är förstorad, hänger lite konstigt bara i aortan (?) och urinledaren. Antingen har den någon förträngning eller så är det en knix för att den hänger, så kirurgen går genom alla röntgen bilder för att se om något och vad i sådana fall som ska göras.
Gällande detta skulle vi vara uppmärksamma på just plötsliga kräkningar och feber???!!!

Då kanske ni lite kan förstå att jag är orolig.

MEN!!! HON HADE INGET UPPTAG AV NEUROBLASTOMCELLER PÅ SCINTEN!!!!!! :D

De var visserligen noga med att påpeka att det inte betyder att hon är fri från cancer, men det är fan ett gott besked ändå tycker jag! Yes!

Alla undersökningar var positiva besked förutom just höger njure, men den var vi ju beredda på skulle tas bort vid op, så det känns ändå ok, bara man följer upp det bra!

torsdag 19 september 2013

Höstpremiär!

Underbart att vara hemma! En powernap i soffan efterföljdes av en timmes promenad med fina vänner. Kom hem till en välförtjänt kebab och det här ❤:

Åh, va härligt med höst! Vackra färger utomhus, tänd brasa, ljus, varm choklad & te inomhus.

Världens bästa Meja! :)

Fast det visste jag ju redan! ;) Hon är så duktig när det väl gäller. Hon busar och skojar för det mesta med personalen men när det väl gäller så gör hon det hon ska. Världens bästa Meja! ❤

(Själv fick jag också en guldstjärna av personalen, eftersom hennes lugn och samarbetsvillighet till stor del beror på oss föräldrar. Det kan man aldrig höra för många gånger. Men jag tror verkligen på att förberedelse, kommunikation och eget lugn hjälper.)

Som ni nog redan förstått låg hon blickstilla, gjorde som hon blev tillsagd, var ensam i röntgenrummet, fick (efter lite tårar) fyra tatueringsprickar och grejade hela proceduren supersnabbt! Hon behöver därmed inte sövas under strålningen!!! yes!!!

Allt förberett och klart. Strålningsstart den 7 oktober! Nu är vi (förhoppningsvis) lediga! :D





"Lila korridoren" i de underjordiska gångarna för att kunna hitta tillbaka, där går även den spännande rörposten med blodproverna.